Overgangen fra det prestigefyldte chefjob til kronisk patient var ikke let for Per Palmkvist Knudsen. Store dele af denne artikel blev bragt første gang i Parkinsonnyt Nr 4 2020

“Ved du hvorfor du er her?”, spurgte neurologen med hendes rolige og neutrale stemme på sygehuset en januardag hvor den blege vintersol forgæves forsøgte at sprede lidt optimisme. 

Hun mente ikke noget ondt med spørgsmålet, men det symboliserede et stort skifte for mig. INGEN havde tidligere stillet spørgsmålstegn ved min mentale tilstand.

”Ja selvfølgelig ved jeg hvorfor jeg er her!”, var jeg lige ved at svare. Men lod være, for vi havde kæmpet hårdt for at være netop her, min hustru og jeg. Nu, og ikke om mange måneder.

Forud var gået en lang række tvivlsspørgsmål og undersøgelser. Siden jeg i 2016 erkendte en voldsom træthed, hvor jeg kun kunne to ting: Arbejde – eller sove så jeg kunne blive klar til at arbejde. Samtidig fik jeg tiltagende svært ved at holde ryggen, så jeg begyndte at ligne en krumrygget heks fra et eventyr, og min gang blev langsom, mens jeg slæbte mit højre ben efter mig, og min højre arm var blevet stiv. 

Ved en familiefest i august 2016 spurgte dem, der ikke havde set mig i et stykke tid, hvad der dog var sket med mig. Så synligt var det blevet. 

Et eller andet var åbenbart galt, men hvad? Af forskellige omveje fik jeg til sidst brugt min sundhedsforsikring på at blive undersøgt af en neurolog, som min praktiserende læge havde henvist mig til. I starten kunne jeg ikke helt se logikken i dette, for det var jo ryggen, bentøjet og armen, der skabte sig. Men snart kom jeg i kyndige hænder på et privathospital, hvor en overlæge fra Rigshospitalet arbejdede i sin fritid. Hun var alligevel særdeles grundig, men overraskede mig totalt, da hun sagde. 

”Du er lidt for ung til det, men jeg vil godt have undersøgt dig yderligere, så vi kan udelukke at du har Parkinson”. Jeg kørte målløs hjem i efterårsmørket, for at blive klogere på sygdommen, som jeg intet kendte til.

——————–

Neurologen fra privathospitalet henviste mig først til en MR skanning af min hjerne, for at udelukke at der var noget andet galt. Det var der heldigvis ikke. Derefter fulgte en såkaldt DAT skanning, som med hjælp af et radioaktivt stof, der indsprøjtes i blodårerne, kan afsløre om hjernen producerer nok dopamin.

Jeg pressede hårdt på for at komme igennem undersøgelserne hurtigt, for at få konklusionerne. Jeg kunne ikke leve med, at jeg havde det skidt, og fik det værre, uden at have vished for hvad det var, og hvad jeg selv kunne gøre ved det. Jeg var vant til at have kontrol, også over mit fysiske liv.

Svaret kom hurtigt og uventet den 23. december 2016 kl 16:30, hvor neurologen ringede. Hun mindede mig om, at vi jo havde snakket om, at det kunne være Parkinsons Sygdom. Det var det desværre, sagde hun. Hun kunne ikke gøre mere, for det dækkede min forsikring ikke. Derfor ville jeg blive henvist til det offentlige sygehusvæsen til videre behandling.

Jeg gik i baglås og kunne igen næsten ikke rumme beskeden. Nu havde jeg fået det svar, jeg havde presset så hårdt på for at få. Man skal passe på at sige, hvad man ønsker sig, for man risikerer at få det. 

Mærkeligt nok blev det en god jul alligevel. Der var meget at tale om, men samtidig masser af anledninger og tid til at få vendt det hele. 

Også mine børn kunne få luft for deres bekymringer. Som ikke mindst var blevet skabt af de mange skrækeksempler på patienter med Parkinsons Sygdom, man kan se på sociale netværk. De gik endda så langt som til at undersøge, hvor man kunne få kannabis-dråber. For det skulle hjælpe på muskelstivheden, havde de set. 

——————–

Alle Parkinsonpatienter har mindst to af de tre symptomer: Hæmmet bevægelsesevne, stivhed og den karakteristiske hvilerysten. Men der er mange andre symptomer, som endda kan være mere genererende: En undersøgelse foretaget af Radius for Parkinsonforeningen viste, at otte ud af ti af de mest generende symptomer, i følge patienterne selv, er non-motoriske problemer. Som søvnbesvær, øget vandladningstrang, ændret sexlyst, træthed og forstoppelse. Hertil skal lægges kognitive problemer som vanskeligheder ved at huske ord eller at holde flere bolde i luften på en gang. Parkinsons sygdom er besværlig med mange forskellige symptomer.

——————–

I de sidste arbejdsdage i december lagde jeg en plan sammen med min arbejdsgiver. Det skete ikke på mit initiativ, men det var åbenlyst en dårlig ide, at jeg havde det fulde ansvar, når jeg var så dårlig som jeg var, og når det stadig var ukendt, hvor godt jeg ville tage imod medicinen, og hvilke bivirkninger, jeg ville få.

Derfor blev der udpeget en midlertidig ledelse, som tog sig af de vigtigste opgaver, mens jeg blev deltidssygemeldt, så jeg kunne koncentrere mig om at bekæmpe sygdommen. Det var det eneste rigtige at gøre, det ved jeg godt. Men let var det ikke at sige farvel til opgaver, prestige og indflydelse. For at blive patient. 

Desværre havde behandlingen lange udsigter: Jeg kunne først komme til på hospitalet 28. februar, fik jeg besked på. Igen kunne jeg næsten ikke kapere følelserne. Heldigvis havde min hustru nogle feriedage, så hun kunne ringe til sygehus, patientvejleder og alle mulige andre enheder for at skubbe på. Til sidst lykkedes det, og jeg fik en ny (afbuds)tid, og kom i stedet i behandling i midten af januar. 

——————–

Nu sad vi så her en vinterdag, min hustru og jeg, og efter endnu en grundig undersøgelse kunne jeg fortælle den næste neurolog om de symptomer, jeg havde. Ud fra en huskeliste skrevet af min livsledsager, for min egen håndskrift var blevet ulæselig. 

I behandling kom jeg, og den virkede hurtigt. Sammen med masser af motion. Mit mål var at jeg vil fastholde min fysiske og mentale habitus, så længe det er muligt, ved hjælp af de tre M’er: Medicin, motion og musik. At udøve musik sammen med andre holdt og holder mit humør oppe og er godt for hukommelse og finmotorikken.

Det virkede i lang tid. Selvom jeg ikke er den samme som før, jeg blev syg.

——————–

Radius’ undersøgelse for Parkinsonforeningen viste også, at en tredjedel har mistet deres arbejde pga. sygdommen, og at den har været medvirkende til at otte ud af ti er gået ned i arbejdstid.

Personligt havde jeg i marts 2017 den sidste dag som it-direktør, og varetager i stedet en anden funktion som ansvarlig for min virksomheds it-leverandører. Lidt før stoppede jeg som fast klummeskribent i et af de store dagblade. Jeg kunne ikke længere levere de 50-60 timer, de to hverv tilsammen krævede. Min arbejdsevne faldt hurtigt stadig. Derfor blev i en fleksjobstilling med 16 effektive timer om ugen, senere hen mindre. Og i 2023 var det helt slut. 

I 2018 solgte vi vores hus, og flyttede i et nyt, men meget mindre rækkehus, som kræver lille indsats og overskuelige mængder kræfter at holde vedlige. 

Alt sammen tunge beslutninger, men der var ingen vej udenom, hvis jeg skulle leve et tåleligt liv. Og yde en god nok indsats i de timer, jeg var på arbejdet, og ikke mindst i samværet med familien.

Efter 20 år som topchef savnede jeg naturligvis at være en del af de store beslutninger, og kende baggrunden for dem i detaljer. Også den status, respekt og prestige, som følger med.

Nu fulgte nogle år, der var meget anderledes. Jeg har lærte at sætte pris på de nære ting, langt om længe. Som at komme hjem fra arbejde, mens det stadig er lyst.

Men snart måtte jeg sande, at medicin, som påvirker hjernen, både kan være godt og skidt. Rigtigt, rigtigt skidt.


2 svar til “Turen fra karrieredyr til kronisk patient var svær ”

  1. Lea Lieberkind Avatar
    Lea Lieberkind

    Hvilken fantastisk og bedrøvelig berettelse du har beskrevet. Jeg forstår dig, da jeg selv har mærket .. og stadig mærker .. at mit liv forandres på trods af indædt kamp .. En kamp om .. at beholde … at bevar så meget, som muligt af en selv! Den 11 sept 2019 fik jeg diagnosen: parkinson. Som tiden er gået, så indser jeg, at jeg er mest udfordret kognitivt end fin-& grov motorisk! Hvorved jeg ofte hører sætningen: “Du har da ik parkinson!” Men .. der er bar det! At de jo kun ser mig, når det går godt! Desuden har jeg også narkolepsi! Hvorved adskillig neurologer har udbrudt: parkinson & narkolepsi er en dårlig cocktail, og desværre minimal viden herom!!
    Nå .. men .. any Way!!!
    Indtil videre .. så er der intet så dårligt, at det ikke er godt for noget!!!! ❤️🙏❤️
    Mvh Lea

  2. Palmkvist Avatar

    Kære Lea
    Tak for din beretning. Ja, der følger meget mere med, når man får Parkinson, end man bliver klar over i starten. Heldigvis 😊
    Bh
    Per

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *